« Je m’appelle Lionel Comole, j’ai quarante ans et je souffre d’une spondylarthrite ankylosante. C’est une maladie inflammatoire de la colonne vertébrale. Je suis par ailleurs Directeur et porte-parole de la Fondation Arthritis qui agit dans le domaine de la recherche sur les rhumatismes graves.
Le 6 avril 2017, nous annoncions avec fierté le nom de notre parrain : N’Golo Kanté. Une belle reconnaissance pour la Fondation, une étape de plus dans mon parcours fait de tourments, de combats mais aussi, et surtout, d’espoirs.
Printemps 2000, une légère brise souffle sur Montpellier, et dans ma vie c’est un ouragan qui s’apprête à déferler, à emporter une partie de mes rêves et de mes ambitions. J’ai rendez-vous avec mon rhumatologue, il est censé enfin poser un diagnostic sur ce mal qui me ronge depuis des années maintenant : « tu souffres d’une spondylarthrite ankylosante », me dit-il.
Sur le moment, je ne réalise pas, je ne comprends pas. Quelques heures après ce rendez-vous, fouillant dans un manuel d’infirmière, je vois les photos de ces hommes et de ces femmes aux thorax courbés, aux épaules affaissées, à la démarche tordue. Le début de la tempête.
Il faut dire que toute ma jeunesse j’ai eu en moi l’obsession de la vitesse, qu’elle soit sur des skis ou derrière un volant, je rêvais de rallyes, de descentes à la Luc Alphand sur la Streif de Kitzbühel. Etre handicapé par une maladie, dont j’ignorais l’existence quelques heures auparavant, je ne peux l’accepter. Cette maladie touche le système immunitaire, ce qui a pour effet de souder la colonne vertébrale. Un mal pas réellement compatible avec ces activités qui me font vibrer.
Eté 2003, la chaleur est étouffante, ma maladie aussi. Les douleurs se font de plus en plus insupportables. Des magnétiseurs aux régimes alimentaires spéciaux, en passant par les traitements médicamenteux, j’essaie tout ce qui est possible, et ce, au point de développer une addiction à la morphine. Devenu ingénieur mécanique chez Renault, je peine à garder pour moi le mal qui me ronge et je vois que je ne suis pas le seul à souffrir de cet état. Ma famille, mon amie, mes amis, tous se trouvent affectés par cette fichue maladie.
Noël 2005, alors que mon moral est au plus bas, la mère d’un ami me tend un bout de papier froissé, arraché dans les pages d’un magazine féminin. Je l’ouvre et découvre un petit article sur ma maladie et surtout sur ces nouveaux traitements qui existent. Quelques mois plus tard, je suis enfin autorisé à tester la biothérapie. Le résultat va bien au-delà de mes espérances. Je ne suis pas guéri, mais je revis, et mes rêves de courses automobiles aussi.
Je comprends alors à quel point la recherche médicale peut changer le quotidien d’un malade. Je comprends aussi que l’espoir qu’elle suscite est un moteur puissant. Très vite, j’entre en contact avec la Fondation Arthritis et l’idée me vient de réunir les deux grands piliers de ma vie : le sport et la maladie. Je souhaite créer des passerelles entre ces deux domaines que l’on considère, parfois à tort, comme inconciliables. »
Dans cette quête, le parrainage de notre Fondation par N’Golo Kanté représente beaucoup. Il est le symbole du sportif qui, par-dessus tout, doit et peut compter sur son physique. Il est d’une humilité folle, il connaît le goût de l’effort et le prix des sacrifices. Il avait entendu parler de la Fondation en 2016, à l’occasion de notre gala annuel. Avant de s’engager, le récent champion du monde a tout d’abord insisté pour lire mon livre “La colonne Bambou” dans lequel je raconte mon combat personnel et mon engagement auprès de la Fondation. En attendant de prochains événements en sa compagnie, la fierté de compter un joueur de sa trempe dans nos rangs est immense.
Merci N’Golo
